娘たちには「助けてください！！」と自分から助けを求めることができる人になってほしいな。
自分から助けを求めることができれば、今よりもっと楽しく過ごせると思うのです。
自分の個性（糖原病）を知ってもらう
休職していることを伝えていたママ友（Ｓ子ちゃん）がランチに誘ってくれました。
休職している立場でランチなんて贅沢よねと、お昼は家でラーメンばかり食べていたしげぴ・・・
Ｓ子ちゃんは家族ぐるみで仲良くさせてもらっています。
長い付き合いですが、自分が糖原病であることは話していませんでした。
自然な流れで「糖原病っていう病気でさー」と話し始めたけど
【あ・・・れ？ざっくりとしか説明できない！！】
自分のことなのに、深く考えたことがありませんでした。
生まれた時は元気で、数年後に病気が発症したとしたら
「身体が痛い」「しんどい」とか
これまでの【変化】を感じると思います。
でも、生れつきの病気は【自然】【個性】と思ってる人が多いと思うんです。
S子ちゃんにはスマホで「糖原病」を検索して、S子ちゃんのスマホに送りました。
うん、こっちの方が正確！！
自分の個性について考える時間を持つことも、自分のことを伝えるためには欠かせないですね。
どんな時にどんなフォローをしてほしいか、シンプルにわかりやすく伝える
自分の個性（糖原病）について知ってもらえたことだし
困った時にフォローしてくれる仲間を増やすチャンス！！
どんな時にどんなフォローをしてほしいかを伝えておくと
急に助けが必要になった時、フォローしてくれる人が一人でも多い方が安心です。
例えば（しげぴの場合）
どんな時
- 低血糖になりやすいため、気分が悪くなったり冷や汗が出て動けなくなる
- 筋力が弱く、運動するとすぐに疲れるて座り込むような状態になる
どんなフォローをしてほしいか
- 糖分が多い飲み物や食べ物（飴やチョコレートなど）を食べると30分ほどで回復する
- 重い荷物を持つのをフォローしてほしい
- 娘が急に走り出したり、危険な目にあいそうになった時は一緒に助けてほしい
自分のこと家族のことを知ってもらい、助けてくれる仲間を増やすことで
「自分らしく生きる」達人になろうと思います！！
娘たちにもそんな仲間をたくさん作ってほしいなーーー（母より）
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